L’Associazione di Volontariato “Disabili Attivi” ETS-ODV, è composta di sole persone con ogni tipo di disabilità di vari Comuni della Regione Puglia, costituita il 19 novembre 2019, al fine di concordare con il Garante delle persone disabili della Regione Puglia, Dott. Giuseppe Tulipani, azioni e proposte, per risolvere le varie problematiche che, riscontrano quotidianamente le persone con disabilità e di competenza regionale, tanto che il 25 novembre 2019, stipuliamo insieme un Protocollo di Intesa, alla presenza del Presidente del Consiglio Regionale.
Dal 1° gennaio 2022, ha dato inizio alla campagna di tesseramento per l’anno in corso, pertanto espone in questo articolo le attività svolte negli anni 2020 e 2021.
Per potersi iscrivere a questa Associazione, basterà compilare la seguente scheda di adesione e corrispondere la quota associativa di 10,oo euro, tramite bonifico indirizzato alla BCC Terra d’Otranto, intestato all’Associazione di Volontariato Disabili Attivi, codice iban IT75 O084 4580 0500 0000 0968 704.
Le tipologie di soci sono tre:
- SOCIO/A ORDINARIO/A, persona con qualsiasi tipo di disabilità che, può far parte degli organi sociali dell’Associazione (Consiglio Direttivo, Collegio di Garanzia e Gruppi di lavoro).
SOCIO/A SOSTENITORE/RICE, familiare di un minore disabili e/o tutore/rice della persone incapace di intendere e volere, può far parte solo dei Gruppi di lavoro.
SOCIO/A PATROCINATORE/RICE, persona che vuole dare un contributo economico, può partecipare alle Assemblee dei soci, senza avere il diritto di voto ma, come uditore consultivo.
Per motivare questa richiesta di adesione vi riportiamo le attività più rilevanti svolte dall’Associazione negli anni 2020 e 2021.
Per far conoscere il contenuto del Protocollo di Intesa stipulato il 25 novembre 2019, con il Garante della Regione Puglia delle persone con disabilità, vengono organizzati due incontri pubblici, il primo il 14 febbraio 2020, presso la Sala Consiliare del Comune di Noicattaro (BA); il secondo il 28 febbraio 2020, presso la Sala degli Specchi del Comune di Taranto. C’è da precisare che questi due eventi, sono stati introdotti e coadiuvati dal Dott. Giuseppe Tulipani, quale Garante delle persone disabili della Regione Puglia.
Sono stati messi in evidenza i notevoli ritardi da parte dei Comuni nell’attuazione dei P.E.B.A. (Piani per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche) previsti da una legge datata 1986; le discrepanze tra i vari Comuni della Regione Puglia riguardo la sosta nei parcheggi contrassegnati dalle strisce blu, ed, anche riguardo all’interpretazione legislativa, riguardo all’accesso alle zone al traffico limitato (ZTL) ai veicoli muniti di contrassegno, tanto che esistono vari contenziosi in merito; le difficoltà per le persone in carrozzina, nell’accedere ai trasporti pubblici, locali, provinciali e regionali, sia per i mezzi che per le fermate inaccessibili. Problematiche, che rendono difficile la mobilità negli ambienti urbani delle persone disabili e che sono incrementate dalla difficoltà nell’ottenere ausili idonei alla loro mobilità, dovuto al fatto che la Regione per risparmiare, invita gli Uffici Protesi territoriali a concedere il meno possibile protesi, ortesi ed ausili, senza tener conto delle esigenze degli utenti, delle prescrizioni dei dottori specialisti e disattendo le leggi in merito.
Per risolvere le problematiche esposte, durante questi due incontri, è emersa l’importanza di mettere in rete i Sindaci dei Comuni della Regione Puglia, il Garante e le Associazioni, al fine di creare un punto d’incontro fra le esigenze delle persone disabili e le pubbliche amministrazioni, le quali essendo, troppo spesso, costituite da persone al di fuori di tali problematiche, rischiano di spendere denari pubblici in progetti che, poi, nonostante, la “buona volontà“, diventano comunque inutilizzati. Inoltre, è scaturita l’importanza della partecipazione delle Associazioni di categoria alle Commissioni Consiliari dei Comuni.
Di fondamentale interesse, dal punto di vista medico e curativo, è stato l’intervento del Dott. Felice Spaccavento, che ha concluso l’evento svolto a Taranto, il quale ha parlato delle proprietà della cannabis, che viene utilizzata per alleviare dal dolore le persone con varie patologie invalidanti, e, che per ogni di queste, necessita prescrivere cure personalizzate. Nel rispondere a vari quesiti posti dai presenti a questo incontro, ha dichiarato che bisogna sburocratizzare le pratiche per accedere all’uso della cannabis, e per fare ciò, serve attivare una rete di formazione e di ricerca, tutelando i pazienti con dignità, non etichettandoli come tossici o drogati ed altre offese che si ascoltano in giro, nell’ambito medico.
Avremmo voluto organizzare altri incontri pubblici, ma, purtroppo, nel mese di marzo ed aprile, siamo stati costretti, come tutti gli italiani, a rimanere chiusi in casa, a causa del virus covid19.
A rendere irto il loro percorso, è stata la scomparsa improvvisa del Garante delle persone disabili della Regione Puglia, Dott. Giuseppe Tulipani, occorsa il 28 marzo 2020.
Pertanto, il 26 giugno 2020, l’Associazione “Disabili Attivi” di comune accordo con il Presidente del Consiglio della Regione Puglia, ha provveduto a far piantare un alberello di limone, in un giardino della struttura che ospita il Consiglio della Regione Puglia, per ricordarlo.
Il 1° agosto 2020, presso il “Parco del Sorriso” dell’ASL Taranto a Grottaglie, l’Associazione “Disabili Attivi” convoca in una conferenza stampa, i 6 candidati alla presidenza della Regione Puglia, in virtù delle elezioni del 21 settembre, per proporli di sottoscrivere un documento di intenti, che prevede tra i suoi punti principali, l’approvazione delle linee guida regionali sui P.E.B.A., l’istituzione di un registro regionale delle persone con disabilità gravissima, per il riconoscimento di un beneficio economico, e, la riforma delle modalità di erogazione degli ausili. Alla conferenza stampa si sono presentati, quattro dei sei candidati alla Presidenza della Regione Puglia, Prof. Bruni Pierfranco, Dott. Conca Mario, On. Fitto Raffaele e Dott. ssa Laricchia Antonella; mentre, gli altri due, Dott. Emiliano Michele e l’On. Scalfarotto Ivan, hanno preferito non esserci, pur essendo stati invitati a partecipare, insieme agli altri, sin dal 14 luglio.
I quattro candidati Presidente presenti, sono intervenuti sul contenuto del documento di intenti propostogli e condiviso da altre Associazioni: A.R.I. Anna onlus, Comitato 16 Novembre, Contro le Barriere, Eidos 72029, Italiabile onlus e Sherwood.
Ai loro interventi si sono aggiunti, quelli dei convenuti, che hanno rimarcato alcuni punti contenuti nel documento di intenti, tanto da indurre i quattro candidati alla Presidenza della Regione Puglia a sottoscriverlo senza indugio.
Da questa conferenza stampa è emersa, l’indispensabilità del confronto fra le istituzioni ed i soggetti fruitori dei servizi che la Giunta regionale andrà a disciplinare, mettendo fine cosi a prassi paradossali le quali spesso rendono difficoltosa la fruizione dei servizi a chi li necessita.
Il 9 agosto 2020 a Ceglie Messapica (BR), presso il palazzo di Città, incontrano il Presidente del Consiglio dei Ministri, Dott. Giuseppe Conte, durante il quale, sono stati esposti suggerimenti propositivi e concreti in merito ad alcune revisioni normative, riguardante la legge 68/99, come utilizzare al meglio i finanziamenti delle Associazioni nazionali di categoria, l’ampliamento della platea dei beneficiari, previsto dal Decreto Legislativo del mese di agosto 2020, riguardante l’aumento delle pensioni minime di invalidità civile e la partecipazione attiva dell’Associazione nelle commissioni parlamentari.
A conclusione dell’incontro, il Premier ha suggerito di svolgere una collaborazione attiva con le attività del governo con l’auspicio di una maggiore efficacia dei provvedimenti da adottare. L’Associazione a ringraziamento della cordialità e totale disponibilità al dialogo omaggia il presidente con un gadget associativo, ponendoci la sua firma su uno di questi.
Il 5 settembre 2020, nell’incantevole cornice del Viale del Tramonto di Taranto, presso lo stabilimento balneare “Lido San Michele”, dove si può godere della brezza marina e di un tramonto meraviglioso, abbiamo regalato uno sfondo armonico, organizzando questo evento, dove abbiamo messo in campo le nostre peculiarità artistiche e professionali, regalando ai presenti, della buona musica accompagnata, da versi poetici, degustando prodotti caseari realizzati sul momento, rimarcando i vecchi sapori del passato.
Questo evento ha dimostrato che dietro a persone con disabilità, ci sono, prima di tutto uomini e donne che, nonostante, le difficoltà, amano mettersi in gioco e, soprattutto, comprovare che oltre i limiti, ci possono essere opportunità, e che, la disabilità può essere una risorsa e non un limite, senza perdere di vista, il fatto che, ogni essere umano, porta con sé un suo “mondo”, con all’interno vissuti personali, stile di vita, carattere, ecc.
Il 12 febbraio 2021, presso la nostra sede incontriamo l’Assessore al Welfare della Regione Puglia, Rosa Barone, alla quale abbiamo esposto alcune difficoltà che riscontrano le persone con disabilità e le possibili soluzioni ad esse, che possono essere attuate nella nostra Regione:
- una disomogeneità dell’attuazione e nell’interpretazione dei P.E.B.A. (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche);
- incentivare l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità, utilizzando dei fondi esistenti, favorendo l’imprenditorialità delle persone disabili;
- l’erogazione degli ausili necessita di una riforma omogenea per tutto il territorio regionale, al fine di dare la possibilità alle persone con disabilità di poter scegliere gli ausili più a loro confacenti per svolgere le loro attività quotidiane e non adattarsi ad ausili che gli vengono erogati per abbassare i costi per le ASL competenti solo per scopi di risparmio;
- ampliare l’utenza ai Progetti di Vita Indipendente, eliminando la difficoltà nella gestione del progetto, dovuto al fatto che le somme destinate vengono erogate dopo che i destinatari abbiano sostenuto le spese;
- facilitare la mobilità delle persone con disabilità all’interno della Regione, concedendo agli stessi una tessera annuale per l’uso gratuito dei trasporti pubblici locali e regionali (treni e bus);
- istituire il registro Regionale delle persone con disabilità gravissima, con una valutazione secondo il DM FNA 2016 sulla Non Autosufficienza e relativo Piano per la Non Autosufficienza 2019, con la quale si riconosce un beneficio economico mensile vita natural durante, ai disabili gravissimi inseriti nel registro regionale, di un importo non inferiore a 1.000,00 euro.
In conclusione, l’Assessore al Welfare, Rosa Barone, ha dichiarato che quanto scaturito da questo incontro sarà oggetto di interventi, di cui alcuni di essi potrebbero essere attuati in breve tempo.
In prossimità della Festa di Pasqua, del 4 aprile, in collaborazione con l’Associazione “Contro le Barriere” partecipa ad una raccolta fondi organizzata dall’Associazione “Energia Donna” di Bari, facendo un bonifico con il quale sono state acquistate delle uova pasquali regalate ai bambini in condizioni d’indigenza economica.
La raccolta fondi era finalizzata all’acquisto di un dermografo, un dispositivo digitale con cui si realizza il tatuaggio per pigmentazione del complesso areola-capezzolo nelle donne operate al seno, mediante l’uso di particolari aghi e pigmenti.
Il 15 giugno, insieme ad altre Associazioni, dopo un anno ritornano a protestare davanti alla Presidenza della Regione Puglia, sul Lungomare di Bari, per contestare le gare d’appalto, al fine di ottenere gli ausili sanitari, che obbligano gli utenti ad accettarli pur non essendo a loro non idonei ed in tempi più longevi, eludendo le norme legislative esistenti in materia, in nome di un risparmio economico pubblico.
Come se si dovessero risolvere i problemi economici di una Regione, peggiorando le condizioni di vita delle persone con disabilità.
Inoltre, questa protesta voleva mettere in risalto una situazione di emergenza riguardo le condizioni di vita delle persone con disabilità nella Regione Puglia, a partire dal 28 marzo 2020, data della dipartita del dott. Giuseppe Tulipani, e che si era velamente creata e preannunciata, anche, prima dell’emergenza Covid 19, al fine di ottenere un risparmio economico da parte della Regione.
Le principali motivazioni di questa EMERGENZA sono:
- La mancata nomina del Garante delle persone con disabilità, a 15 mesi, dalla scomparsa del Dott. Giuseppe Tulipani, pur avendolo ricordato il 26 giugno 2020 con il Presidente del Consiglio regionale Mario Loizzo, piantumando un alberello di limone nei giardini della sede del Consiglio Regionale.
- L’enormi difficoltà che si stanno riscontrando nell’ottenimento di ausili, ortesi e protesi necessarie per svolgere le attività quotidiane.
- Problematiche nell’attuare progetti individualizzati per accedere ai vari servizi socio sanitari (riabilitazione, inclusione scolastica, …).
- Inviti a Tavoli regionali sulla disabilità dove le Associazioni sono invitate a partecipare su decisioni già intraprese, senza tener conto dei loro pareri.
- Mancate risposte ad audizioni ed interpellanze presentate dalle Associazioni di categoria.
- Difficoltà ad accedere ai PRO.V.I. perché l’utente deve anticipare le somme a lui assegnate.
- La non istituzione di un Registro Regionale delle persone con disabilità gravissima, nel quale gli si riconosce un beneficio economico mensile, non inferiore a 1.000,00 euro.
A partire dal 13 luglio, partecipa con altre 21 Associazioni pugliesi, all’occupazione della sede della Presidenza della Regione Puglia sul Lungomare N. Sauro a Bari, non essendo stati rispettati i tempi di attuazione pattuiti durante la manifestazione del 15 giugno ed essendo state disattese diverse istanze.
Le richieste sono le seguenti:
- omogeneità di metodica di approvvigionamento degli AUSILI in tutte le ASL pugliesi, garantendo l’appropriatezza prescrittiva ed evitando eventuali danni erariali per spreco di denaro pubblico qualora fossero autorizzati ausili non idonei e/o di qualità scadente rispetto alle esigenze oggettive dei singoli pazienti, affinché non si verifichino episodi discriminatori fra pazienti nella stessa regione. Le associazioni manifestanti sollecitano inoltre l’aggiornamento del nomenclatore degli ausili fermo al 1999 e di cui la Regione Puglia deve farsi portavoce a livello nazionale insieme alle associazioni;
- omogeneità di incremento di unità infermieristiche in base ai bisogni territoriali ed omogeneità di accesso al servizio di ASSISTENZA INFERMERISTICA domiciliare in tutta la regione con equità delle ore per tutti gli aventi diritto affinché non si verifichino episodi discriminatori fra pazienti nella stessa regione;
- qualora le ASL BAT, FG, BR, LE, TA non avessero ancora accolto le istanze delle associazioni, di adeguarsi a quanto già effettuato dalla ASL BA affinché non si verifichino episodi discriminatori fra CAREGIVERS della stessa regione e venga quindi concesso il permesso a tutti i caregivers pugliesi di potersi allontanare dal domicilio dell’assistito nel momento in cui sono presenti gli operatori socio-sanitari delle cooperative;
- omogeneità di accesso alla misura PRO.V.I./DOPO DI NOI per tutti gli aventi diritto, eliminando la barriera di accesso rappresentata dalla richiesta di fidejussione e dalla richiesta di anticipo delle spese per tutti i possibili beneficiari meno abbienti, condizione che ha reso il bando in corso discriminatorio ed accessibile solo da parte di disabili benestanti economicamente, nonchè rendere la compilazione del progetto meno complicata in maniera tale da non dover necessariamente rivolgersi agli Enti accreditati dalla Regione Puglia che, per altro, richiedono un compenso del 7% sull’importo dell’intero progetto, somma risparmiata che potrebbe essere utilizzata per ulteriori benefici direttamente a favore del disabile. La Regione Puglia valuti la possibilità di ritornare alla prassi precedente quando era la stessa Regione ad accollarsi le spese di compilazione del progetto, buone prassi che chissà perché vengono sempre eliminate;
- evitare ulteriori valutazioni UVM per i gravissimi già accertati aventi diritto all’ASSEGNO DI CURA, non prevedere la presentazione della domanda a sportello definire la durata del bando dell’assegno di cura con scadenza triennale vista la mancanza dei tempi tecnici e la precarietà dovuta alla pandemia ancora in corso, le associazioni chiedono espressamente che il contributo covid19 venga prorogato fino a fine 2021. Chiedono altresì che entro il mese di ottobre venga urgentemente predisposto il nuovo bando, di concerto ed in accordo con le associazioni, da pubblicare il 1° gennaio 2022.
Il 29 luglio, in occasione dell’Earth Overshoot Day (Giorno di sovraccarico della Terra), che sarebbe il giorno in cui gli esseri umani esauriscono tutte le risorse biologiche del nostro pianeta è in grado di rigenerare e che dovrebbero bastarci per tutto l’anno, e che da questo momento in poi, andiamo in deficit, insieme con i minori dell’Associazione “L’abbraccio”, in Piazza Rinascimento a Noicàttaro (BA), hanno piantumato 4 alberelli di limoni, donati dalla Pizzeria “Puglia in Pizza”, che sono stati dedicati a tre bambine disabili, Camilla, Carmela e Sofia. Questo evento è stata un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica a salvaguardare l’ambiente con uno spirito solidale, in cui le persone con disabilità dimostrano che possono diventare protagonisti della sostenibilità urbana, anche se i rappresentanti degli enti pubblici preferiscono, il più delle volte, considerarli solo dei soggetti passivi.
In virtù delle elezioni amministrative del 3 e 4 ottobre 2021, che si sono svolte in vari Comuni della Regione Puglia, abbiamo organizzato nel mese di settembre, due eventi denominati “Una comunità a misura di disabile”, il primo a Noicattaro il 16 ed il secondo a Massafra il 24. L’evento ha previsto che i candidati Sindaci, dopo aver svolto un tragitto in carrozzina hanno sottoscritto un documento di intenti, nel quale si dovranno impegnare nel 1° anno del loro mandato, in qualsiasi ruolo rivestiranno, ad approvare il P.E.B.A. (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), a favorire la partecipazione popolare ai lavori delle Commissioni Consiliari, ad istituire la figura del Garante dei diritti della persona con disabilità, ad aprire uno sportello informativo sulla disabilità e creare un servizio di Taxi sociale, per migliorare la mobilità delle persone con disabilità in carrozzina. Qui di seguito pubblichiamo i due documenti di intenti firmati dai candidati Sindaci.
A Massafra, su cinque candidati, invitati in tempo congruo, si è presentata solo Gaia Silvestri e solo al termine dell’evento Nino Castiglia, il quale si è scusato del ritardo rispetto all’orario di inizio previsto e sarà sempre attento alle necessità di ogni cittadino, soprattutto di quelli che hanno delle difficoltà, ed anche di chi sosterrà altri candidati in questa campagna elettorale.
Il 18 ottobre, si fanno promotori con altre 42 Associazioni pugliesi di persone con disabilità e di altro interesse, nell’inviare una nota, tramite posta certificata, ai Prefetti delle Province della Puglia (Bari, Bat, Brindisi, Foggia, Lecce eTaranto), per allertarli riguardo agli innumerevoli segnalazioni di occupazione degli scivoli sui marciapiedi e degli stalli di sosta delle persone con disabilità.
Il 3 dicembre, partecipa, presso la Sala degli Specchi del Comune di Taranto, in occasione della 40ª Giornata internazionale delle persone con disabilità, istituita dall’ONU, allo scopo di promuoverne i diritti ed il benessere, si è svolto l’evento denominato “Tante medaglie per …” organizzato dall’Associazione “Contro le Barriere”, in collaborazione con altre Associazioni.
Per dare la possibilità a chi non poteva essere presente di persona, questo evento poteva essere seguito in streaming, al quale erano collegati la IV B dell’Istituto di indirizzo ai servizi sociali “Liside”, l’On. Francesca Troiano, il consigliere regionale Alessandro Leoci, Vice Presidente della V Commissione (Assetto del Territorio) e Fulvio Obici, funzionario MIUR, in forza alla struttura ministeriale che gestisce i programmi operativi nazionali per la ricerca e innovazione supportati dai fondi strutturali e di investimento europei.
Introduce il presente evento l’Assessore al Welfare della Regione Puglia, Rosa Barone, collegata in streaming, la quale nello scusarsi di non poter essere presente di persona, chiede alle Associazioni promotrici di inoltrarle un documento di sintesi delle proposte che saranno esposte nei vari interventi previsti, di cui l’Assessorato ne terrà conto nella predisposizione del piano regionale delle politiche sociali del triennio 2022-2024.
Questa giornata è il resoconto di quest’anno di attività svolte dalle Associazioni promotrici, trattasi di rivendicazioni, di risposte non ricevute e di proposte per la risoluzione di alcune difficoltà che vivono le persone con disabilità.