Autismo. Eppur ci sono le terapie

Per dare un nostro contributo alla Giornata Mondiale dell’autismo, pubblichiamo un articolo de La Repubblica del 27 del mese scorso, scritto da Carlo Hanau, Fondatore del master sull’autismo dell’Università di Modena e Reggio.

La ricerca delle cause dell’autismo ha attraversato momenti di particolare confusione che ne hanno influenzato la percezione sociale.

Nessuno studioso serio accetta più la teoria della “madre frigorifero”, secondo la quale l’autismo sarebbe stato provocato da una carenza di amore da parte della madre: lo stesso Leo Kanner, autore negli anni ’50 di questa teoria basata su un suo errore statistico, aveva poi ammesso lo sbaglio nel 1969. L’aveva già contestata, nel ’64, nel suo libro Infantile Autism, Bernard Rimland che l’anno successivo, fondò la National Society for Autistic Children (oggi Autism Society of America) insieme a Ivar Lovaas, il primo ad applicare per l’educazione dei bambini con autismo, allora giudicati ineducabili, un’efficace strategia basata sul metodo scientifico della ” analisi applicata del comportamento”.

Purtroppo, in Italia e in Francia molti psicologi psicodinamici della scuola Tavistock Clinic e di Lacan prescrivono ancora sedute psicanalitiche per le madri e psicomotricità per il figlio, in opposizione a quanto previsto dalla Linea guida dell’Iss, che consigliano interventi mediati dai genitori, intensivi, precoci e basati sull’Aba. Anche una recente indagine, svolta da Paolo Moderato con la Fondazione Fobap di Brescia, dimostra come questi interventi permettano miglioramenti significativi.
Nel 1967, in contrasto con il suo comportamento razionale precedente, Rimland fondò l’Autism Research Institute che nel 1995 elaborò il programma Defeat Autism Now! (Dan!): indicava come causa una presunta intossicazione da metalli, in particolare da mercurio, allora contenuto nei vaccini (il Thimerosal).

La cura proposta era la “chelazione dei metalli”, per favorirne l’eliminazione.

Questa teoria, priva di ogni razionale fondamento scientifico, si basava sulla contemporaneità fra l’aumento del numero delle vaccinazioni e quello di casi diagnosticati a fine secolo.

La teoria era falsa: dopo il 2000 il Thimerosal è stato eliminato e l’allarmismo diffusosi ha comportato una riduzione del numero di vaccinati, ma i casi di autismo diagnosticati sono raddoppiati.

Nel 1998 il dottor Wakefield dichiarò con prove truffaldine che non il mercurio ma i virus attenuati del morbillo presenti nel vaccino erano causa di autismo.

Fu radiato con infamia dall’albo dei medici britannico.
Molte associazioni e centri di ricerca si sono opposti a queste imposture.

La federazione delle oltre 50 Associazioni Nazionali Genitori Soggetti Autistici ( www.angsa.it) ha sempre difeso un approccio razionale alla malattia, escludendo sia la medicina alternativa sia la psicoanalisi della Tavistock Clinic e di Lacan.

Insieme ad altre associazioni della Federazione italiana per il superamento dell’handicap, come Anffas, ha perseguito una politica di supporto e stimolo alle istituzioni che ha prodotto importanti risultati: ha partecipato all’elaborazione delle linee guida, completate nel 2011; collaborato alle linee di indirizzo approvate dalla Conferenza Unificata nel 2012; ha sollecitato il Parlamento a emanare una legge specifica per l’autismo nel 2015; e ha ottenuto che i Lea del 2017 contenessero uno specifico articolo.
Non meno importante è poi il lavoro che le associazioni svolgono con i genitori, perché non cadano nelle trappole, costose e inefficaci, di venditori di illusioni che promettono la guarigione, e rivendichino per le persone con autismo di ogni età il diritto alla diagnosi precoce, alla cura e al trattamento intensivo individualizzato basato sulle più avanzate evidenze scientifiche.

Oltre al questo contributo vorremmo aggiungere un basilare aspetto di questa patologia, esponendovi cosa comporta vivere con una persona affetta da autismo, significa entrare nel loro mondo, spesso, stravolgere ritmi, priorità, e convenzioni sociali, nonché non arrendersi alla prima difficoltà, non smettere di cercare la strada giusta, perché ogni ragazzo autistico per quanto simile agli altri ha la sua unicità e solo scoprendola si riesce davvero a trovare degli equilibri.

La famiglia con persone autistiche vive, spesso, una grande solitudine, perché il funzionamento di una persona con autismo è spesso difficile da comprendere, e, a volte quasi impossibile da spiegare agli altri,  perché le variabili coinvolte sono molteplici, i livelli di funzionamento vanno dal deficit cognitivo, in tutte le sue possibili manifestazioni, all’eccellenza intellettiva; si passa da soggetti chiusi ed introversi, che rifiutano il contatto fisico, la vicinanza con l’altro, a chi non riesce a fare a meno di toccarti per stare bene, per riuscire a sentirti.

I genitori raccontano la coesistenza di infiniti modi di essere, di pensare e di agire dentro loro figlio, raccontano di una grande sensibilità, di un modo silenzioso di capire l’altro, ma anche di una grande inadeguatezza sociale, che spesso li porta a restare indietro anche quando sulla carta si hanno le stesse competenze dell’altro.

Queste famiglie sperimentano spesso quel senso di impotenza di fronte all’imprevisto che a volte diventa davvero difficile da affrontare, toccano con mano la differenza tra parlare e comunicare, tra saper fare e poter fare, tra la confusione e il caos.

Così i genitori devono entrare, perfettamente, in sintonia con il proprio figlio,  per  offrirgli la reale possibilità di trovare il proprio modo di stare bene con se stessi e con gli altri, anche se i modi di essere sono infinitamente diversi.

Che tipo di assistenza viene offerta alle famiglie con bambini affetti da autismo?

I percorsi che vengono offerti alle famiglie di bambini con disturbi dello spettro autistico sono gli stessi offerti a chiunque ha una diagnosi di ritardo dello sviluppo, percorsi ambulatoriali convenzionati che dopo un tot di anni si esauriscono per raggiungimento degli obiettivi terapeutici o per saturazione del sistema o della famiglia.

Ad oggi non esiste un percorso individualizzato che, duri tutta la vita  e che si modifica con il crescere o il cambiare delle esigenze abilitative del ragazzo.

I genitori sperimentano, si affidano: tutto ciò che i genitori sperimentano per i propri figli è a carico loro, sia per quanto concerne la scelta sia per quanto riguarda il carico economico.

Pochi interventi sono globali, incentrati sul sistema familiare, di sostegno reale e di confronto.

Ovviamente il tutto peggiora con la fine degli obblighi scolastici, il giovane adulto con autismo sparisce dal panorama abilitativo, come se in realtà finissero le sue esigenze o quelle del suo sistema familiare.
Esistono tante associazioni di genitori a livello sia nazionale che locale che cercano di sopperire con progetti specifici, convenzioni o altro il grande vuoto che si trovano a vivere.

Il poter condividere con altre famiglie le stesse difficoltà e l’avere gli stessi obiettivi da raggiungere, fa si che si sperimenti un senso di vicinanza e di aggregazione che spinge a fare e a non sentirsi immobili, sopraffatti.

Approfittiamo di questa occasione per mettervi al corrente che il gruppo di cittadini denominato TARANTO SENZA BARRIERE ha deciso di cambiare il giorno in cui si incontrerà, anzichè ogni venerdì , sarà ogni giovedì.

Pertanto, il prossimo appuntamento è per GIOVEDI’ 12 aprile dalle ore 17:30 alle 19:30.

Si ricorda che, questo gruppo si incontra, presso la sede della nostra Associazione a Taranto in Via Cugini 39/40, per organizzare attività ed eventi di sensibilizzazione,  non solo sulle problematiche dei cittadini con disabilità, ma, anche di quelle delle persone che vivono in condizione di disagio sociale ed economico, al fine di raggiungere risultati concreti. 

Per info 340 50 688 73

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