Famiglie con persone disabili lasciate sole nell’isolamento.

Le restrizioni anti-coronavirus aggravano le condizioni di vita di 4 milioni di persone disabili e dei loro cari. Senza scuole, con i centri diurni (quasi tutti) chiusi, il Governo ha previsto unità speciali, ma finora è una promessa.

“Nessuna Regione li ha istituiti”.

Sole, abbandonate, spesso senza neanche una parola di conforto “che in momenti come questi vorrebbe dire tanto”, sospira Roberto Speziale. Sono le famiglie delle persone con disabilità, oggi alle prese con una prova ulteriore e inaspettata: l’isolamento forzato, imposto dal decreto del Governo per fermare l’avanzata del coronavirus. Un obbligo che, da un giorno all’altro, ha reso ancora più complicata, la vita, già complessa, di milioni di persone, tra genitori e familiari. Senza il supporto di scuole, strutture e centri specializzati e, soprattutto, senza la possibilità di usufruire di servizi domiciliari alternativi che li aiutino a gestire i propri figli, i propri parenti.

In Italia le persone disabili (motori, sensoriali e intellettivi) sono circa tre milioni, di cui il 70 per cento con disabilità intellettive e disturbi del neuro-sviluppo, ma, se si considerano anche le persone non autosufficienti, come ad esempio i malati di Alzheimer, si arriva a oltre quattro milioni.

L’isolamento stia diventando un’aggravante della fragilità che già caratterizza la vita di milioni di famiglie.

Niente scuola, niente didattica. Nel caso degli alunni e studenti disabili, l’avvio della quarantena non è stato accompagnato da soluzioni alternative per rendere nel concreto meno traumatico lo stravolgimento delle loro abitudini quotidiane. Con la chiusura delle scuole, per esempio, ai ragazzi normodotati è stata offerta la possibilità di seguire le lezioni a distanza, via computer. Agli alunni disabili, invece, in Italia circa 240.000, il Governo con il decreto del 9 marzo, ispirato al principio “Io resto a casa”, ha garantito l’assistenza nel periodo dell’isolamento in cui il servizio scolastico è sospeso. “Gli enti locali possono fornire, tenuto conto del personale disponibile, l’assistenza agli alunni con disabilità mediante erogazione di prestazioni individuali domiciliari”, si legge nella pagina web dedicata sul sito del Ministero della Salute.

Nella realtà però, le cose stanno diversamente. “In tutta Italia sarà accaduto in dieci posti al massimo – fa notare Speziale – è molto complicato da realizzare”. In giorni in cui l’imperativo principale è “restate a casa”, mantenere le distanze l’unica strategia per evitare il contagio del nuovo virus, sia le famiglie degli alunni disabili, in Italia sono circa 240.000 che avrebbero dovuto accogliere nella propria abitazione gli operatori, sia questi ultimi, che avrebbero dovuto andarci, rompendo l’isolamento e assumendosene rischi e conseguenze, nella stragrande maggioranza dei casi hanno rifiutato di usufruire di tale servizio.

Il risultato è che gli alunni che frequentano le scuole oggi sono a casa e non hanno la possibilità di continuare il loro percorso scolastico e, elemento parimenti importante, di relazione.

Centri diurni chiusi. Anzi, no. E poi c’è la questione dei centri diurni, le strutture che durante il giorno accolgono persone disabili, di età compresa tra i 18 e i 65 anni, non del tutto autonome. In seguito all’esplosione dell’emergenza coronavirus in alcune regioni, Emilia-Romagna, Veneto e Puglia, per esempio, sono stati chiusi, in altre, Toscana e Lazio, sono ancora aperti.

In altre ancora, come la Lombardia, ci sono zone in cui cui sono stati chiusi e zone in cui li si trova ancora aperti, una situazione che, se possibile, rende ancora più drammatica la crisi che sta vivendo la regione maggiormente colpita dal Covid-19. Rappresentazione plastica degli effetti, causati dalla gestione frammentata, su base regionale, del sistema sanitario.

Unità speciali. Ma dove?

Nel decreto del Governo del 9 marzo la questione viene considerata. Regioni e Province autonome “hanno facoltà di istituire – si legge nella pagina web del Ministero della Salute – unità speciali atte a garantire l’erogazione di prestazioni sanitarie e socio-sanitarie a domicilio in favore di persone con disabilità che presentino condizione di fragilità o comprimibilità tali da renderle soggette a rischio nella frequentazione dei centri diurni per persone con disabilità”. Anche in questo caso, però, l’indicazione è rimasta una buona intenzione.

Le unità speciali non ci sono, nessuna Regione, almeno fino a questo momento, le ha istituite, le famiglie si ritrovano da sole a gestire questa situazione straordinaria che mette a dura prova una condizione già normalmente complessa.

In definitiva, va sottolineata la necessità di “adottare misure concrete e assumere decisioni in maniera univoca in tutto il Paese, evitando quanto più possibile il rischio di alimentare confusione che, in un momento così delicato come quello che stiamo vivendo, disorienterebbe ancora di più famiglie già messe costantemente alla prova dalla disabilità”.

Per i genitori che durante l’isolamento, dentro casa, hanno necessità di prendersi cura dei figli diversamente abili costantemente, non basta un congedo parentale di 15 giorni come quello previsto dal Governo, serve un congedo straordinario. Così come bisognerebbe organizzarsi, in questo periodo anche per gestire meglio l’eventualità dei rischi connessi a un eventuale contagio da Covid-19, per assicurare alle persone disabili un accesso adeguato ai Pronto Soccorso.

Sarebbe opportuno prevedere per queste persone, che spesso necessitano di un accompagnatore, un’accoglienza dedicata, con personale specializzato al trattamento di disabilità fisiche, psichiche e intellettive.

I sindaci dovrebbero fare uno sforzo ulteriore e, magari attraverso il terzo settore, fare in modo da assicurare, pur con tutte le cautele e nel rispetto delle regole necessarie a evitare la diffusione del contagio, vicinanza e assistenza alle persone disabili che non hanno familiari per alleviare almeno in parte la loro solitudine, in questi giorni acuita dall’isolamento forzato, facendogli sentire la vicinanza della comunità e delle istituzioni.

Per sollecitare un intervento a supporto delle famiglie con disabilità, urge, prevedere un rafforzamento dell’assistenza domiciliare, mettendo in atto tutte le tutele del caso per gli utenti, tenendo nel giusto conto anche la situazione degli operatori domiciliari, i quali operano senza tutele e sottopagati.

In molti casi oggi le famiglie che si rivolgono agli operatori per supportarli nell’assistenza di un figlio o di un familiare disabile gli forniscono anche le mascherine.

Alla luce di quanto esposto, cresce la sensazione che le famiglie se la devono vedere da soli. Per le famiglie con disabilità è una storia antica, chissà che l’emergenza coronavirus possa gettare un po’ di luce su una realtà, la vita nostra e quella dei nostri figli, in genere invisibile eppure così reale, una condizione che non si può fingere di non conoscere e che invece, come si è visto anche in questa occasione, si consuma in una pressoché totale solitudine.

 

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