Il 30 gennaio 2023, l’Assessore al Welfare della Regione Puglia convoca, in video conferenza, le Associazioni per il 3 febbraio 2023 per un Tavolo Regionale delle Disabilità, per avviare un confronto in merito alla programmazione regionale degli interventi da finanziare con le risorse del Fondo per le non autosufficienze per il triennio 2022-2024, la nuova misura relativa all’Assistenza Indiretta rivolta alle persone con gravissima disabilità non autosufficienza e l’attuazione della misura regionale “Budget di sostegno al caregiver familiare”.
In attesa che venga pubblicato il verbale di questo incontro, che non si comprende per quale motivo sia stato organizzato in video conferenza e non in presenza, anche se non esistono restrizioni al riguardo, essendo trascorsa l’emergenza Covid, riportiamo qui di seguito le uniche considerazioni e proposte inviate all’Assessorato al Welfare e per conoscenza alle Associazioni che vi hanno partecipato, le prime da parte delle Associazioni Disabili Uniti (AILA, A.RI.ANNA, Comitato 16 Novembre, Comitato SuperAbili, ConSlancio, Contro le Barriere, Deep Green, Disabili Attivi, Eidos 72029, Fondazione MG, Like e Progentes) e le seconde dalla rete AMARAM.
LE PRIME CONSIDERAZIONI E PROPOSTE.
Facendo seguito alla riunione tenutasi il 3 febbraio u.s. le Associazioni di DISABILI UNITI ribadiscono la loro posizione prima che il Welfare sottoponga al vaglio di tutti i componenti il Tavolo per la disabilità, le bozze degli interventi di natura sociale. Esprimiamo grande preoccupazione per l’ulteriore abbassamento del contributo mensile a favore di quelle famiglie che hanno in carico un disabile gravissimo. Non è sicuramente questo il momento di operare dei tagli perché le spese che le famiglie obbligatoriamente sopportano con grandi sacrifici, rappresentano una voce molto importante dalla quale non ci si può, purtroppo, pur volendo economizzare, sottrarre.
Ci aspettavamo un incremento del contributo, non certamente una ulteriore decurtazione. Ecco perché chiediamo che il contributo venga almeno, se non aumentato, mantenuto a euro 800 mensili mentre riteniamo davvero insufficiente, per chi sceglie la regolarizzazione, l’importo di euro 900 mensili. È necessario mettere in evidenza che, intanto non possiamo sostituirci a quelli che sono i compiti dello Stato, ovvero riconoscere e regolarizzare la figura del caregiver, né tantomeno possiamo pensare che le disabilità gravissime abbiano una durata tale da consentire la regolarizzazione del familiare lavoratore.
Le patologie gravissime e gli stati altamente invalidanti sono, purtroppo, a tempo, e si verificano nella quasi totalità dei casi in età adulta, basti pensare alla popolazione anziana in condizione di gravissima disabilità. Tempo che, certamente, può durare anche 10, 20 anni, ma che, in ogni caso non garantirebbe benefici ai fini del trattamento pensionistico almeno per quanto previsto dalle vigenti normative fiscali.
E allora l’unica cosa che ci resta da fare concretamente è aiutare le famiglie con interventi economici dignitosi e puntuali prima di tutto, perché sono anni che assistiamo a queste erogazioni con notevoli ritardi che creano non pochi danni alle famiglie, e quindi chiediamo assoluta puntualità nei pagamenti. Se il contributo è bimestrale, che lo sia davvero!
Ribadiamo il nostro favore assoluto per ciò che concerne la rendicontazione ma, al tempo stesso, vi invitiamo ad individuare importi di gran lunga superiori per chi sceglie di assumere. Se in questa maniera il Welfare pensa di far emergere il lavoro nero, sappia che con questi importi lo favorirà il lavoro nero. Il welfare non può raggiungere l’obiettivo prefissato perché le famiglie, ovviamente, si orienteranno tutte sulla prima finestra, ovvero quella senza rendicontazione.
I familiari si sacrificano, rinunciano alla propria salute, alle proprie spese, ai propri bisogni per far fronte alle spese che sopportano per gestire in casa un disabile gravissimo. Pensate davvero che possa interessare loro assumere una persona per poche ore al giorno riconoscendo in busta € 500-600 massimo, arrangiandosi comunque nei periodi di ferie dovute? E se dovessero assumere una qualunque figura professionale necessaria, ad esempio un fisioterapista, un logopedista, come potrebbero far fronte agli altri costi di gestione? Ci chiediamo, ancora, se pensate che davvero ci siano persone disposte a lavorare accanto ai letti di disabili gravissimi, da rianimazione, per importi così irrisori. Si lavora per ottenere un giusto riconoscimento economico: la beneficenza non è contemplata nell’assistenza quasi gratuita, prerogativa questa che appartiene ai soli familiari dell’ammalato e garantiamo che trovare personale dedicato all’assistenza per avere un cambio e un po’ di giusto riposo è un’ulteriore fatica di cui si fa carico la famiglia. Sottopagarli è pura fantascienza.
Se il Welfare vuole essere vicino alle disabilità, deve aumentare gli importi e deve adoperarsi affinché anche chi subentra in stato di gravissima di disabilità a chiusura dei bandi, possa presentare domanda attraverso le PUA, che riceveranno anche interventi statali per essere rafforzate. Aiutiamo tutte le famiglie perché non è più accettabile che persone che subentreranno in stato di gravissima disabilità a chiusura del bando, debbano essere totalmente abbandonate, accontentandosi, se va bene, del bonus x /y da poche centinaia di euro per 4 /5 anni. Se avete preventivato interventi per circa 6800 persone per una misura e circa 1800 per l’altra misura, nel momento in cui avvengono i decessi che puntualmente ci sono, le graduatorie devono essere fatte scorrere immediatamente e deve essere data la possibilità di presentare la domanda perché si proceda per accertare lo stato di gravissima disabilità e consentire anche agli ultimi di accedere alle misure di sostegno.
Come DISABILI UNITI facciamo appello non alla compassione, non alla carità, bensì all’intelligenza del Welfare regionale in grado di capire che le nostre istanze sono volte non solo al riconoscimento della dignità degli ammalati tutti e dei propri nuclei familiari ma, soprattutto, ad essere, per la Regione Puglia, esempio virtuoso da portare in Conferenza Stato Regioni e al Governo stesso. L’autonomia regionale serve a quello: a distinguersi dalla massa facendo, con intelligenza, gli interessi della massa.
Concludiamo con un’ultima considerazione al di fuori di ogni polemica, riportando le stesse parole del Presidente Falabella: “La FISH cosi come la FAND sono le due maggiori federazioni che rappresentano le Pcd nel nostro Pese, riconosciute a livello nazionale e quindi territoriale, hanno elevate competenze acquisite in tanti anni di attività e militanza” Lo sappiamo bene. Sappiamo che tutto questo operato è riconosciuto dal Governo che assegna ormai da anni sostegni importanti alla Fish: per il 2020: 400, per il 2021 800; 2022 400+250 dal 2023 650. Parliamo di mila euro, ovviamente. Ci corregga Falabella se c’è errore per eccesso o difetto. Peccato però dover rilevare che a questo Tavolo per i diritti e la dignità delle persone con disabilità non abbiamo sentito proposte, né un benché minimo cenno di malumore per gli importi individuati dal Welfare per le misure di sostegno economico. Forse le maggiori federazioni dovrebbero mostrare più vicinanza alle persone che devono rappresentare, stimolando le Istituzioni a fare di più e in questo modo sicuramente avrebbero l’appoggio di tutte le altre associazioni, cosa che oggi non avviene. Se ne faccia una ragione anche Lei.
Questa considerazione è relativa al fatto che prima di inviare le proposte, le Associazioni di Disabili Uniti, avevano inviato precedentemente un nota in cui si rivelava la presenza inopportuna delle Federazioni Fish e Fand a queste riunioni, dal momento in cui sono anche presenti le Associazioni che fanno parte di queste Federazioni, creando pluri-rappresentanze, quando si richiede una sola rappresentanza per ogni Associazione a questi Tavoli.
LE SECONDE CONSIDERAZIONI E PROPOSTE.
Io sono il padre disoccupato di un bambino dawn con autismo 3 livello pago terapie aba che la ASL non passa . Fatto domanda caregiver ma mi hanno detto che non posso avere il contributo perché i fondi non sono per tutti , chiedo se è concepibile una cosa simile.