CONFAD: le condizioni di vita dei caregiver ai tempi del Covid-19

Il CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità) https://www.confad.eu/ ha tenuto la prima riunione delle associazioni, il 15 maggio 2020, in video conferenza, che ha coinvolto diverse organizzazioni che si occupano di disabilità sul territorio nazionale.

L’evento è stato utile per l’avvio di un percorso comune e di unità d’azione ritenuto, oramai da tutti, urgente e non più rinviabile. Sono state evidenziate le criticità e le difficoltà comuni a tutti i partecipanti ed una forte preoccupazione per l’avvio di una fase 2 dell’emergenza Covid-19 che si prospetta incerta e priva di un piano che preveda la messa in sicurezza delle strutture, del personale e degli utenti.

Durante l’incontro, il CONFAD ha presentato gli allarmanti risultati del questionario per la “rilevazione delle condizioni di vita dei caregiver familiari durante la fase 1 del Covid-19”, dati che fanno emergere una fotografia drammatica delle difficoltà nelle quali si sono ritrovate le famiglie delle persone con disabilità.

Dal questionario è emerso che nel 70% dei casi i caregiver familiari intervistati hanno evidenziato una condizione di salute con patologie ed evidente carico di stress ed ansia.

A seguito delle misure restrittive disposte dal Governo per l’emergenza, il 50% degli intervistati ha dichiarato di non essere stato contattato né da assistenti sociali, né dai centri diurni, né dagli istituti scolastici frequentati dai figli con disabilità prima dell’emergenza sanitaria.

Relativamente alle persone con disabilità frequentanti una scuola, i caregiver familiari hanno dichiarato nel 45% dei casi di non aver ricevuto nessuna assistenza scolastica da remoto e solo per il 35% da una a tre volte la settimana.

Il 94% degli alunni con disabilità ha partecipato alla DAD (didattica a distanza) solo grazie all’impegno del caregiver familiare che ha prestato l’assistenza necessaria per facilitare le operazioni di collegamento e che si è sostituito, in presenza, all’insegnante di sostegno per la facilitazione e la semplificazione delle attività di classe, probabilmente, per questo motivo il 78% dei caregiver familiari dichiara la DAD inadeguata e non individualizzata.

Il 65% degli intervistati ha dichiarato di non aver avuto nessun contatto con i centri di riferimento della persona non autosufficiente accudita con la drammatica conseguenza che nessun servizio è stato attivato per quest’ultima (niente fisioterapia, logopedia, infermiere, oss, educatore) e nel 74% dei casi non c’è stata nemmeno un’offerta di assistenza da remoto.

I servizi sul territorio hanno evidenziato uno stato di estrema carenza dal momento che nell’80% dei casi non erano previsti oppure, se presenti, sono stati bruscamente interrotti. Di conseguenza il carico di accudimento del caregiver familiare, nella fase 1 del Covid-19, è diventato più gravoso al punto che nell’86% dei casi i caregiver familiari intervistati hanno dichiarato di aver subito un danno fisico/emotivo.

Inoltre, nel 71% dei casi i caregiver familiari hanno dichiarato che non si sentono supportati dalle istituzioni, mentre, solo per il 24% si sentono poco supportati.

I provvedimenti previsti dai decreti governativi a favore dei caregiver familiari sono stati giudicati sufficienti solo dal 2% dei caregiver familiari lavoratori, mentre solo il 3% dei caregiver familiari non lavoratori ha dichiarato di aver ricevuto sostegni economici, tipo pacchi e buoni spesa.

Il 95% degli intervistati chiede l’applicazione di protocolli a tutela della famiglia e, nel caso in cui il caregiver familiare abbia contratto il virus COVID-19, il 94% ha dichiarato di volere un supporto domiciliare, con tutti i presidi di sicurezza, per la persona non autosufficiente accudita evitando che essa venga trasferita in RSA.

Altrettanto forte è la richiesta dei caregiver familiari (73%) di poter accompagnare e proseguire il proprio lavoro di cura del familiare non autosufficiente in caso di ricovero in struttura ospedaliera di quest’ultimo per contagio da COVID-19.

Il CONFAD, da questo utile momento di confronto tra le diverse realtà territoriali italiane, ha avuto conferma che durante l’emergenza per la pandemia le persone con disabilità, le loro famiglie ed i caregiver sono stati abbandonati (ancor più che durante la normalità) e che le istituzioni sono assenti sia a livello centrale che locale.

Infine, per CONFAD, è sempre più evidente la necessità di innalzare il livello di attenzione e di attività comune per far arrivare alle istituzioni il grido disperato di aiuto delle famiglie con disabilità, affinché una volta per tutte si chiarisca il posto che occupa la disabilità nella nostra società “civile”.