La Conferenza Unificata del 10 maggio ha approvato l’intesa sull’«aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico». Nel week end si sono moltiplicati gli allarmi, perchè, si pensava che i servizi e le cure previste per le persone con autismo, si sarebbero dovute attuare in relazione alle risorse finanziarie disponibili delle singole ASL, con un paradossale risultato di un’attuazione a macchia di leopardo di quelli che dovrebbero essere diritti esigibili come quelle prestazioni di diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato citate nei LEA.
In realtà l’allarme è rientrato. Per prima, sabato 12 maggio, la deputata Elena Carnevali aveva invitato alla calma: «Nel testo approvato venerdì in Conferenza Unificata non c’è traccia di quell’emendamento e non c’è alcun riferimento alla limitazione economica per cure, diagnosi precoce e trattamenti individualizzati, abbiamo controllato l’atto ufficiale». L’emendamento era stato proposto in sede di comitato tecnico propedeutico, ma non è stato nemmeno portato in Conferenza.
Nel complesso, sfangato questo dubbio, quale giudizio dare sulle nuove linee di indirizzo?
«Positivo. Le linee di indirizzo sono integrative rispetto alle precedenti, non le sostituiscono, danno un quadro aggiornato degli studi sui disturbi dello spettro autistico con dati epidemiologici e fanno riferimento sia alla legge 134 che ai LEA, dicendo che le linee di indirizzo divengono elemento di valutazione da parte del monitoraggio sui LEA. Non possiamo dire che diventano LEA a tutti gli effetti come avevamo richiesto, però in qualche modo ci si avvicina», afferma Roberto Speziale, presidente di Anffas. Le regioni ora hanno sei mesi per scrivere il programma. «Complessivamente credo sia uscito un buon lavoro, oggi abbiamo un documento che orienta il sistema a un percorso sufficientemente virtuoso di presa in carico, ad esempio viene completa la presa in carico della famiglia, per noi è fondamentale», continua Speziale. Elementi critici ovviamente restano: ad esempio «il mancato espresso riferimento all’articolo 14 della legge 328 sul progetto di vita, mentre al contrario resta ancora prevalente un approccio sanitario allo spettro autistico, incentrato più sul dare risposte alla malattia che ad accompagnare le persone un percorso di vera inclusione sociale». Un’altra criticità che permane è l’età adulta: il tema per cui gli autistici di fatto “a 18 anni smettono di essere tali”. «Resta fino a quando verranno scritte delle linee di indirizzo per l’età adulta. Nelle linee di indirizzo oggi vinee affrontato il tema, ma non esiste ancora un atto di indirizzo per l’età adulta».
Una promozione arriva anche da Benedetta Demartis, presidente di Angsa, l’associazione che ha lanciato l’allarme sull’emendamento che vincolava cure e presa in carico alle risorse disponibili localmente: «Era una richiesta della regione veneto portata il 9 maggio: abbiamo scelto di fare rumore subito, perché nel caso fosse stata approvata sarebbe stato difficile fare marcia indietro. Molto bene che il testo approvato non contenga quella richiesta, ma non ci metto la mano sul fuoco che il nostro fosse un allarme ingiustificato». Le linee di indirizzo approvate quindi sono «buone, generiche come era necessario che fossero ma abbastanza agganciate ai LEA e alle legge 134, con diritti esigibili. Ora mi interessa che le regioni facciano scelte politiche adeguate. Si parla anche di autismo nell’intero arco della vita, dalla diagnosi all’età adulta, si parla di servizi e comunità dedicate all’autonomia, è un modo perché anche su adulti comincino ad arrivare risposte che oggi non ci sono». Un limite? «Le linee di indirizzo dovevano seguire l’aggiornamento delle Linee guida, che stiamo aspettando da due anni: le linee guida attuali si concentrano sui trattamenti terapeutici, le prossime dovranno includere anche i servizi alla persona».