Come agevolare l’assegnazione degli ausili

Come annunciatovi il 21 di questo mese con questo post https://www.controlebarriere.org/2018/10/21/ausili-una-mamma-ministro-le-spiego-come-cambiano-la-vita-dei-caregiver/, pubblichiamo una nostra proposta per migliorare l’erogazione degli ausili alle persone disabili, che  è rimasta in qualche cassetto della Direzione Generale dell’ASL TA/1 dal lontano 14 aprile 2016, nella speranza che da quel cassetto non sia finita nel cestino dei rifiuti.

Si precisa che la proposta che esporremo, per poter essere attuata necessita, oltre che di una interpretazione più attenta della legislazione esistente in materia (DM 332/99) da parte dei funzionari degli Uffici protesi locali, anche, e, soprattutto, di variare e/o cambiare la legislazione in materia.

La proposta è scaturita dai problemi riscontrati da alcune persone disabili che si sono rivolti alla nostra Associazione:

1. diniego di autorizzazione ad utenti affetti da gravissime disabilità, per la forniture di dispositivi non inclusi negli elenchi del nomenclatore allegato, anche, se il comma 6 dell’art. 1 del DM 332/99 lo prevede: “In casi particolari, per i soggetti affetti da gravissime disabilità, l’azienda Usl può autorizzare la fornitura di dispositivi non inclusi negli elenchi del nomenclatore allegato, sulla base dei criteri fissati dal Ministro della Sanità, d’intesa con la Conferenza per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome, relativi alle condizioni dei soggetti, alle modalità di prescrizione e di controllo e alla tipologia di dispositivi che possono essere autorizzati“.;
2. assegnazioni di ausili concessi, senza un programma terapeutico di utilizzo, le modalità di uso, i limiti e la prevedibile durata di impiego del dispositivo, le possibili controindicazioni, le modalità di verifica del dispositivo in relazione all’andamento del programma terapeutico, come previsto dalla lettera c) dell’art. 4 del DM 332/99;
3. non vengono effettuate le revisioni su ausili che devono durare 6 anni, come le carrozzine elettroniche;
4. tempi lunghi per l’assegnazione degli ausili, nel caso un utente ha bisogno di una carrozzina, prima di ottenerla deve aspettare, circa due mesi o più, sempre se, la consegna avviene in tempi ragionevoli, stessa situazione capita nel caso di riparazione degli ausili.

Questi problemi creano le seguenti conseguenze:

1. i disabili gravissimi, costretti a richiedere ausili non inclusi nel nomenclatore, devono desistere dal richiedere ausili che potrebbero migliorare le loro condizioni psicofisiche;
2. assegnazione di ausili non sempre adeguati alle esigenze dei richiedenti, rimanendo inutilizzati;
3. non prevedere le revisioni di alcuni ausili concessi agli utenti, creano problemi di durata degli ausili stessi;
4. il lungo iter burocratico per ottenere un ausilio o una riparazione dello stesso, crea nell’utente un senso di abbandono, che può portare lo stesso a stati depressivi.

Proposte a breve termine:

1. una lettura ed interpretazione meno restrittiva del DM 332/99,  in favore dell’utente;
2. in caso di richiesta di ausili, per azzerare i tempi di attesa, si potrebbero fornire all’utente ausili dismessi e/o inutilizzati o, nel caso,  reperirli da ditte che li affittano, con le quali l’ASL, potrebbe stipulare una convenzione apposita; nello stesso tempo verificare se gli ausili concessi temporaneamente, non necessitano essere acquisiti nuovi.
3. Verificare periodicamente gli ausili concessi agli utenti, in riferimento al loro uso ed alla loro appropriatezza, al fine di poterli revisionare o sostituire con altri più confacenti all’utente, senza aspettare che l’utente si rivolga all’ASL, quando un ausilio necessita di una riparazione.
4. La concessione dell’autorizzazione deve tenere conto della centralità dell’utente, che necessita di ausili, principalmente, per necessità psicofisiche.
5. Sarebbe opportuno che l’utente possegga una copia della scheda che viene custodita presso il distretto di appartenenza, per un principio di trasparenza. 
6. Inoltre, un utente soddisfatto dal punto di vista psicofisico, significa in un risparmio per la comunità intera.
7. Organizzare corsi di aggiornamento per gli utenti e per gli specialisti in materia, riguardo all’uso degli ausili e sull’innovazione tecnologica degli stessi.

Proposte a medio termine e per migliorare la legislatura nazionale:

1. Porre al centro l’utente, adottando la logica della presa in carico dei bisogni. Pertanto occorre uscire da una visione burocratica e meramente prescrittiva dell’assistenza, che significa vedere in modo integrato tutto il percorso di accesso e presa in carico, dal momento dell’informazione e dell’orientamento iniziale, a quello prescrittivo, di autorizzazione e erogazione, secondo modalità in linea con le esigenze di salute e di vita dell’utente e dei suoi familiari.
2. Rivedere il Nomenclatore e l’impostazione rigida della regolamentazione del settore, con aggiornamento e monitoraggio dei LEA per l’assistenza protesica e integrativa. Superare gli anacronismi e le rigidità prescrittive derivanti da un Nomenclatore vecchio e non in linea con le esigenze dei cittadini e con la capacità di innovazione tecnologica del mercato.
3. Prevedere un’attività di revisione e di costante aggiornamento dei dispositivi e delle relative tariffe, affidando possibilmente tale compito ad un Agenzia in grado di assicurare la terzietà, come avviene per i farmaci.
4. Chiedere al Ministero di istituire un tavolo permanente di lavoro composto dalle organizzazioni di tutela del diritto alla Salute al fine di monitorare l’effettiva applicazione del Nomenclatore Tariffario delle protesi, dei presidi e degli ausili, segnalare eventuali difficoltà di accesso alle prestazioni da parte dei cittadini, quindi garantire la periodica revisione/integrazione delle stesse prestazioni.
5. Non scaricare sul cittadino i costi del mancato adeguamento del Nomenclatore in  attesa che venga aggiornato, occorre definire criteri per salvaguardare il diritto ad una migliore qualità della vita degli utenti diversamente abili, che possono avere accesso a dispositivi tecnologicamente innovativi solo contribuendo al pagamento della differenza con il sistema tariffario vigente.
6. Occorre che i percorsi prescrittivi di protesi e ausili siano regolamentati da linee guida vincolanti e omogenee sul territorio nazionale, anche a partire dalle Linee guida più evolute già definite in alcune Regioni, per applicarle nelle altre.

In particolare è necessario prevedere:

• misure di semplificazione dell’accesso e dell’iter amministrativo per l’autorizzazione dei dispositivi;
• continuità della fornitura dei presidi al cittadino, senza alcuna interruzione indebita (come avviene attualmente in alcuni casi);
• l’effettiva erogazione nelle quantità prescritte dallo specialista;
• la tempestiva erogazione dei dispositivi, con particolare riguardo ai giovani pazienti che si trovano in fase crescita.

1. Aumentare la trasparenza del processo e dare garanzie ai cittadini Per evitare che i cittadini siano in balia dei tempi della burocrazia, occorre definire standard certi di servizio, anche in relazione ai tempi di prescrizione, di autorizzazione e di erogazione dei dispositivi.
2. Adottare una Carta della Qualità dell’assistenza protesica e integrativa, che responsabilizzi maggiormente le strutture e i professionisti coinvolti e tuteli gli utenti  in caso di disservizi.
3. Definire l’utilizzo e la diffusione di strumenti per orientare e potenziare la consapevolezza e le competenze delle persone affette da patologie invalidanti nella gestione del loro percorso diagnostico-terapeutico.
4. Favorire forme di ascolto e di partecipazione dei cittadini nella valutazione dei servizi e della qualità dei dispositivi erogati, per accrescere il livello di adeguatezza e rispondenza di protesi e ausili alle esigenze di vita e migliorare gli stessi criteri di aggiudicazione delle gare.
5. Istituire ambiti di confronto, discussione e elaborazione di proposte per rimuovere il settore dell’assistenza protesica e integrativa da situazioni di immobilismo.
6. L’ottica del miglioramento del servizio al cittadino deve consentire di ritrovare un minimo comun denominatore intorno al quale ricostruire la responsabilità del sistema: accesso all’innovazione, apertura al mercato, definizione di regole chiare, gare rispettose delle garanzie di qualità per i cittadini, sistemi di valutazione e di rendicontazione dei risultati.
7. Il federalismo fiscale e le necessità di rientro dal deficit per alcune Regioni minano le garanzie di universalità e di equità del Servizio Sanitario Nazionale.
8. Situazioni non governate, possono solo favorire comportamenti opportunistici, a scapito di tutti.
9. Solo da una condivisa e responsabile definizione di regole e standard minimi di garanzia per i cittadini, può derivare un equilibrio tra universalità dei diritti e sostenibilità del sistema.

Le proposte su indicate non potranno che migliorare la condizione di utenti, che necessitano di ausili per migliorare le loro condizioni psicofisiche, e, ciò gioverà alla comunità intera sia livello economico che psicologico.

Approfittiamo di questa occasione, per mettervi a conoscenza di un obiettivo che ci siamo prefissi di raggiungere entro il 31 dicembre di quest’anno, raccogliere l’importo di 12.900 euro per la realizzazione di un piccolo “sogno” , attraverso la seguente campagna di crowdfunding da noi attivata 

https://www.retedeldono.it/it/progetti/contro-le-barriere/tutti-al-mare.

Questo “sogno” intende creare in un tratto di spiaggia pubblica del litorale tarantino, una struttura in cui le persone con disabilità motorie abbiano la possibilità di potervi accedere allo stesso modo degli altri cittadini, in sintesi, s’intende creare tre postazioni con pedane con ombrelloni collegate a un corridoio di accesso al mare, che oltrepassa la battigia, nonché per mezzo di un sollavapersone, la persona disabile, potrà passare dalla sua carrozzina abituale alla “Sand & Sea” per potersi fare il bagno in autonomia.

Pertanto, cortesemente vi chiediamo di compiere un piccolo gesto per raggiungere questo obiettivo che, potrà portare giovamento a persone che oggettivamente necessitano di più attenzione da parte della società.

Siamo sicuri che se voi compirete questo gesto nobile, anche, altri seguiranno il vostro esempio.