Pubblichiamo testualmente quanto ricevuto dal nostro caro Davide, che ora si trova a Thiesi in provincia di Sassari.
Questa estate mi è stato chiesto di buttare giù due righe per condividere la mia condizione di malato.
Da dove si comincia a raccontare i cazzi propri senza ammorbare le persone che leggono? Boh! quando vi siete sanati mollate,non mi offendo,tanto la vostra attenzione non porterà la cura…
cercherò di essere sintetico (see… see…😂)
ti rendi conto che qualcosa non va quando alle 3 di notte ti chiamano un’ambulanza perchè stai dando le testate agli spigoli; diagnosi: sospetta cefalea a grappolo
???????
e che significa? in parole povere una malattia di merda che chi ne è affetto chiama con il vezzeggiativo di “BESTIA”.
cure?
si sperimenta…
unici sintomatici sono ghiaccio,ossigeno e come ultima alternativa un farmaco dagli effetti collaterali di una certa importanza.
il ghiaccio tutti lo possiamo avere,anche il farmaco miracoloso (perchè E’ miracoloso) se non manca dal circuito commerciale possiamo ottenerlo,è l’ossigeno invece che per una mancata dicitura sul bugiardino non può essere erogato se non dopo che il malato ha edotto il medico sulle sue lacune professionali.
cambio medico, cioè non mi rivolgo più all’ignorante e trovo un Medico;inquadra subito la situazione,una cura mirata per contenere la cefalea (cioè niente più craniate) e la decisione di svolgere degli accertamenti per escludere dei sospetti che emergono da una risonanza richiesta dal millantatore (quello che si spacciava per medico insomma).
ricovero,prelievo lombare e dopo un mese e mezzo convocazione per ricevere la lieta novella:
“Non stiamo a perderci in giri di parole, qua stiamo parlando di sclerosi multipla!”
le testuali parole con cui un altro genio dell’empatia mi ha comunicato il responso delle analisi.
evviva!!!
come mi disse qualcuno a roma: Non mi faccio mancare niente!
Ci siete ancora? pausa caffè? sigaretta? grappino? riprendiamo tra 5 minuti.
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Ci siamo tutti? bene,riprendiamo.
eravamo alla diagnosi di sm.
la prima cosa che ti chiedi è: Ok e mo?
🤔🤔🤔🤔🤔
sono Grappolato giusto? e se con l’aiuto e il sostegno dei fratelli della O.U.C.H. (l’associazione dei malati di cefalea a grappolo) sono riuscito a cavalcare la Bestia,cosa mi impedisce di affrontare pure questa rogna?
quindi armato della forza che mi hanno infuso i fratelli grappolati ho iniziato a contattare associazioni di malati che mi potessero aiutare almeno a capire a cosa stessi andando incontro.
anche in questo caso niente cura, solo sintomatici dagli effetti collaterali molto pesanti o addirittura non del tutto noti, o cannabis terapeutica.
prima di continuare una parentesi: a tutti i coglioni che a questo punto stanno commentando “che culo, l’erba aggratìs!” vorrei ricordare che ne farei volentieri a meno e che era più divertente giocare a guardie e ladri da sano, all’epoca non mi mancava mai, a differenza di adesso che per me è una medicina. e chiudo la parentesi!
ho preferito l’utilizzo della terapia a base di cannabinoidi fondamentalmente per motivi legati all’assenza di effetti collaterali a lungo e breve termine come quelli dei farmaci di sintesi.
inoltre oltre che a permettermi di gestire la sm, la cannabis mi aiuta anche con la bestia.
un unico farmaco che controlla i sintomi delle due patologie, non è male.
questo in sintesi è il mio percorso sanitario degli ultimi anni, spero si evinca che sicuramente non ho perso il buon umore.
non vado più in barca, non vado più in grotta, anzichè fare a piedi 20 km ne faccio 2, e che significa? 20 km sono 10 volte 2, quindi semplicemente farò qualche pausa in più, magari facendo terapia…🤫
questa in sintesi la storia, so bene che non ve ne frega granchè, ma mi serviva per arrivare al nocciolo del discorso,era un prologo necessario.
quindi ricapitolando: nel giro di tre anni la diagnosi di due malattie autoimmuni senza cura,una ti accompagna con la consapevolezza che quando si scatenerà il prossimo attacco sarà comunque dura, ne uscirai devastato ma vincitore, la sclerosi è ancora più subdola, ti rode pian pianino da dentro e non te ne accorgi subito (naturalmente io parlo per me, ste due stronze hanno la caratteristica di personalizzarsi sulla vittima, molti sintomi comuni, ma ognuno di noi ha i suoi).
e sempre parlando per me sono giunto alla conclusione che se sono venute a cercarmi, io qua sto!🤼♂️
intendiamoci, non è certo tutta rose e fiori come potrebbe sembrare; è dura, molto dura.
non solo devi essere costantemente concentrato a conoscere te stesso e ogni singola variazione riesci a percepire entra in un enorme archivio mentale che ti permette di valutare cosa accade e come intervenire per affrontare la situazione.
non è farina del mio sacco, me lo hanno insegnato i fratelli della O.U.C.H.
mentre Deep green, la Piantiamo e Seminiamo principi nonchè Contro le barriere, sono le associazioni dove ho incontrato e rincontrato splendide persone, che pur essendo definite malate, invalide, disabili e quant’altro dalla società attuale all’atto pratico sono molto più attive di molti dei così detti normali.
sono sempre stato più che positivo, per me il bicchiere è sempre pieno fino all’orlo; quindi in questa situazione che dire: lotto con medici e sanità allo sbando, difficoltà a reperire la terapia, incomprensioni che ormai sono solo un ronzio di fondo (e quante storie per un mal di testa, piglia un’aspirina, noh?) (e che palle, sempre stanco stai, ma sei proprio un fancazzista! detto magari da uno che prende la macchina per andare in bagno!)
li guardi, li compatisci (e il bello è che il malato sei tu) e continui sereno per la tua strada.
è ardua sta strada, minchia se è ardua; ma se non lo fosse sai che palle vivere? anche solo da normali. e se questa deve essere la normalità, son contento di essere anormale.
Approfittiamo di questa occasione, per mettervi a conoscenza di un obiettivo che ci siamo prefissi di raggiungere entro il 31 dicembre di quest’anno, raccogliere l’importo di 12.900 euro per la realizzazione di un piccolo “sogno” , attraverso la seguente campagna di crowdfunding da noi attivata
https://www.retedeldono.it/it/progetti/contro-le-barriere/tutti-al-mare.
Questo “sogno” intende creare in un tratto di spiaggia pubblica del litorale tarantino, una struttura in cui le persone con disabilità motorie abbiano la possibilità di potervi accedere allo stesso modo degli altri cittadini, in sintesi, s’intende creare tre postazioni con pedane con ombrelloni collegate a un corridoio di accesso al mare, che oltrepassa la battigia, nonché per mezzo di un sollavapersone, la persona disabile, potrà passare dalla sua carrozzina abituale alla “Sand & Sea” per potersi fare il bagno in autonomia.
Pertanto, cortesemente vi chiediamo di compiere un piccolo gesto per raggiungere questo obiettivo che, potrà portare giovamento a persone che oggettivamente necessitano di più attenzione da parte della società.
Siamo sicuri che se voi compirete questo gesto nobile, anche, altri seguiranno il vostro esempio.