Il 18 ottobre 2019 presso la sede della Regione Puglia, a Bari in via Giovanni Gentile 52, si è tenuto un incontro tra il Dr. Giuseppe Tulipani, Garante regionale dei diritti con persone con disabilità, ed alcuni disabili provenienti da diversi Comuni della Puglia, che stanno per costituire il Comitato “Disabili Attivi”.
A questo incontro hanno partecipato:
- Alessandro Fariello di Grumo Appula (BA), socio onorario dell’Associazione “Angeli senza frontiere” di Bitonto (BA), scrittore e poeta
con 2 libri pubblicati; - Corrado Africano, di Bari, componente del Comitato Consultivo Misto dell’ASL del Policlinico di Bari;
- Evita Salvaggiulo, residente ad Altamura (BA), mamma di Lucia che è affetta da Sindrome di Joubert, Presidente del Comitato “Genitori Speciali” di Altamura;
- Ezio Spina, di Bisceglie, Presidente di un’associazione di scacchi e socio dell’Associazione Regionale sulla Retinite Pigmentosa;
- Fernando Antonio Festa, di Massafra (TA), Consigliere nazionale del CONDAV (Coordinamento Nazionale Danneggiati da Vaccino);
- Francesco Blasi, di Taranto;
- Francesco Forenza, residente a Palo del Colle (BA);
- Francesco Vinci, di Taranto, Presidente dell’Associazione “Contro le Barriere”;
- Giovanni Falagario, residente a Bari, collabora con il Garante, attraverso l’Associazione “Angeli della vita” di Giovinazzo (BA), laureato in Giurisprudenza e studioso della Costituzione Italiana;
- Giuseppe Ercolano, di Taranto, socio dell’AISM di Taranto, e collabora con l’Associazione “Contro le Barriere”;
- Giuseppe Maldarizzi, residente a Taranto, socio dell’Associazione “Contro le Barriere”;
- Giuseppe Mazzei residente a Noicattaro (BA);
- Leonardo Melle, di Manduria (TA), atleta della Nazionale di ciclismo paralimpico, campione d’Italia e d’Europa per tre anni
consecutivi (categoria triciclo T1) ed anche vicecampione del mondo ai mondiali di paraciclismo tenutisi in Sudafrica nel 2017 (nella prova in linea) nonché medaglia di bronzo nella prova a cronometro della stessa competizione internazionale; - Loredana De Cata, di Foggia, mamma di Francesco che ha 12 anni ed è affetto da tetraparesi spastica, da qualche settimana Presidente del Comitato “Superabili”;
- Lucia Santoro, di Bari, madre di un ragazzino disabile, fa parte di 4 associazioni; già Vicepresidente dell’Associazione “Mano a Mano”, delegata, presso la Regione Puglia, all’assistenza specialistica scolastica e, a suo tempo, anche sull’assegno di cura ed al progetto Dopo di Noi;
- Marco D’Andria, di Taranto, ex militare;
- Mary Cristallo, di Altamura (BA), mamma di Alessia che è affetta dalla sindrome di Prader Willy, Vicepresidente del Comitato “Genitori Speciali” di Altamura;
- Michelangelo Nardella, di San Giovanni Rotondo (FG);
- Lorenzo Iacobone, residente a Bari, il quale è presentato dal Garante stesso come suo volontario assistente legale.
Il clima della riunione si rivela subito gradevole con il Dott. Gisueppe Tulipani che invita Alessandro Fariello a posizionarsi al suo fianco. Quindi, dopo aver chiesto agli altri astanti di disporsi pressappoco in semicerchio, il Garante vuole condividere con tutti i presenti la dedica scritta sul libro di Alessandro Fariello, “Sulle ali della libertà” donatogli pochi minuti prima dall’autore stesso: “Al Garante Tulipani, nella certezza che, comprendendo i bisogni di tutte le persone diversamente abili, sappia farne valere i diritti essendo consapevole delle abilità ed energie che possiamo esprimere”.
Il Garante nell’apprezzare ancora una volta il regalo, afferma che già dalla dedica si nota che l’autore è uno scrittore di alto livello, ringrazia ulteriormente Alessandro e poi, agganciandosi alle parole scritte da Fariello, comunica che osserva i bisogni dei disabili, ne ascolta le richieste e ne riconosce il valore.
Tuttavia, ci tiene a sottolineare che purtroppo lui non ha alcun potere decisionale, d’altro canto puntualizza di essere portavoce delle persone disabili ed assicura di farne valere i diritti, definendosi come una mamma che tutela i propri figli e si preoccupa per il loro benessere. Dopodiché il Garante propone agli astanti di iniziare a presentarsi individualmente.
Quindi, Loredana De Cata, madre di un bambino, Francesco, con tetraparesi spastica, la quale da poco tempo è stata nominata Presidente del Comitato “Superabili” di Foggia, e che affronta le problematiche degli anziani, dei minori e delle persone con ogni tipo di disabilità.
- Francesco Vinci incentra la sua presentazione su dei progetti dell’Associazione della quale è Presidente, realizzati da persone disabili a favore dell’intera cittadinanza, lamenta che tali iniziative purtroppo non hanno avuto continuità, rimanendo solo episodi da raccontare, perché gli Enti preposti non hanno ritenuto importante estenderli nel tempo con proprie risorse. Inoltre, essendo stato uno dei fautori di quest’aggregazione, spiega che la stessa è stata creata per anteporre, secondo il principio di autodeterminazione, gli interessi dei singoli soggetti disabili a quelli delle Associazioni.
- Marco D’Andria si dichiara convinto che con questo percorso riusciremo a costruire qualcosa di costruttivo.
- Giuseppe Ercolano afferma che questo gruppo valido per risolvere problematiche annose
- Giuseppe Mazzei ha promosso la formazione del gruppo Whatsapp DISABILI PUGLIESI ed ha voluto la riunione con il Garante perché nel suo paese trova enormi difficoltà a creare un sodalizio in difesa delle persone con disabilità e dei minori maltrattati ed in difficoltà.
- Fernando Antonio Festa evidenzia alcune difficoltà riscontrate dai soggetti poliomielitici, dal riconoscimento dello loro stato alla possibilità di accedere alle terapie riabilitative.
- Francesco Basile, rimarcando quanto esposto da Fernando, riferisce le difficoltà che incontra quando si rivolge al Comune per ricevere un assistente domiciliare.
- Corrado Africano informa che sta conducendo una battaglia per far ottenere dei contributi economici dalla Regione per l’adattamento speciale dei veicoli al servizio delle persone con disabilità.
- Lucia Santoro dichiara che vuole aiutare gli altri in quanto conosce le difficoltà quotidiane di suo figlio disabile e pertanto comprende chi non sa come districarsi tra le varie difficoltà che vivono le persone con disabilità.
- Ezio Spina pone l’accento sulla problematica dei treni regionali, in particolare circa il fatto che non vengono concesse agevolazioni nei periodi festivi; ritiene indispensabile una tessera gratuita annuale per tutti i trasporti pubblici comunali, provinciali e regionali. A tal proposito, il Garante comunica che, giovedì 24 ottobre scorso, avrà un incontro con il dirigente capo della RFI per risolvere questa problematica, proponendo quanto dichiarato da Ezio.
- Alessandro Fariello, intervenendo con il sistema a puntamento oculare, afferma di ritrovarsi a far parte del gruppo di cui sono presenti alcuni componenti, nonostante la sua evidente situazione fisica complessa, ha voluto partecipare personalmente a questa riunione condividendo il progetto proposto dal gruppo in questione e volendo contribuire a dar voce alle richieste di tante persone come ho sempre fatto vincendo anche individualmente battaglie a favore di tutti. Ed, al i là del progetto condiviso, ha voluto riferire, anche, la richiesta di tutti i pazienti di terzo livello nonché affetti da patologie complesse, una richiesta che tra l’altro gli è stata ricordata poco fa dalla vicepresidente dell’associazione “ConSLAncio”, la Sig. ra Desiderato e dal Dott. Di Masi (anestesista e rianimatore presso l’ospedale De Bellis di Castellana), in definitiva le chiedo di ricordare e far valere l’importanza indispensabile dei caregivers in UVM in quanto è ovvio che sono figure fondamentali per individuare i bisogni dei pazienti complessi nonché delle famiglie in cui gli stessi vivono. Relativamente alla specifica richiesta di Alessandro, il Garante riferisce che nel recente incontro con il Presidente del Consiglio, Giuseppe Conte si è contemplata in modo particolare la questione dei caregivers e si è affermato che si cercherà di prendere provvedimento a riguardo, non solo relativamente alle UVM ma anche per il riconoscimento dei diritti sociali ed economici degli stessi.
Il Garante, presenta l’avvocato Lorenzo Iacobone, affermando che la sua assistenza legale gli serve, anche, nella misura in cui a volte gli viene fatto notare che, galvanizzato dalla perseverante volontà di battersi per il bene dei disabili, tende ad oltrepassare i limiti delle normative o a travalicare il proprio ruolo.
A questo proposito ci tiene a comunicare che spesso si carica delle energie che riceve vedendo persone disabili, soggetti che gli piace paragonare agli spinaci di Braccio Di Ferro.
Durante l’incontro il Dott. Giuseppe Tulipani, fa notare che purtroppo spesso, in occasione di riunioni istituzionali inerenti la disabilità o in incontri con Associazioni, il Garante non viene convocato.
D’altronde, ribadisce il suo impegno a favore dei disabili e delle relative famiglie: in particolare afferma la sua volontà di garantire spese etiche e dirette, ed a proposito fa riferimento all’inclusione dei soggetti autistici nei Conservatori laddove infatti ciascun diversamente abile ha bisogno dell’assistenza individuale di una figura competente. A questo riguardo, Alessandro Fariello interviene nuovamente informando che anni fa gli fu sostanzialmente impedito di frequentare il corso di Laurea in Matematica in quanto l’Università degli Studi di Bari non gli mise a disposizione alcuna figura competente in ambito scientifico che per lui fungesse da braccio e voce.
Il Garante riferisce inoltre che è favorevole alla prescrizione di cannabis terapeutica in quanto ridurrebbe la sofferenza di certi pazienti e ridimensionerebbe situazioni drammatiche anche evitando tragedie. Lo stesso Garante, cita la recente vicenda di un soggetto autistico che, non essendo più gestibile dai familiari, si è buttato da un balcone (per fortuna senza esito infausto). Tra l’altro aggiunge che non vede di buon grado il fatto che la Regione crei canali preferenziali solo ad Associazioni, perlopiù di grandi dimensioni a discapito di altre minori, nonché, riferisce di essere stato contestato aspramente ed ingiustamente da alcuni genitori di bambini autistici i quali non avevano ricevuto l’assegno di cura, non essendo messo a conoscenza dalla Regione delle modalità di accesso.
Dopo il giro di presentazione Francesco Vinci legge al Garante il documento di intenti redatto dallo stesso Vinci e da Giuseppe Mazzei, già condiviso dal gruppo Whatsapp DISABILI ATTIVI, puntualizzando che i punti inerenti le agevolazioni sono stati scritti da Alessandro Fariello. Il documento, successivamente, viene consegnato al Garante.
Dopo la consegna del documento, Francesco Vinci, propone una divisione in gruppi di lavoro al fine di poter approfondire meglio le tematiche esposte nel documento, integrandole eventualmente con altre questioni.
In conclusione il Garante afferma che il gruppo DISABILI ATTIVI, sarà il suo interlocutore privilegiato, considerandolo infatti come una Consulta, invitando i suoi componenti di stilare una lista dettagliata dei problemi da risolvere, elencando accanto anche le relative conseguenze e le soluzioni suggerite.
Il documento consegnato al Garante è visionabile cliccando sull’immagine sottostante.
Incontro del costituendo comitato “Disabili pugliesi” con il Garante delle persone con disabilità